Пераможам хваробу разам

— Калі майму адзінаму сыну паставілі страшны дыягназ – мукаполісахарыдоз, для мяне гэта быў сапраўдны шок, ад якога я доўга не магла адысці, — сказала Рыта Лявонава — маці дзіцяці, якое пакутуе ад гэтага цяжкага генетычнага захворвання. – Я не ведала, куды мне бегчы, у каго прасіць дапамогі. Проста невыносна было сядзець адной і глядзець, як цяжкая хвароба марудна забівае маё дзіця…

Становішча рэзка змянілася, усё стала зусім іншым, калі праз інтэрнэт я знайшла некалькіх бацькоў, у якіх дзеці таксама пакутуюць ад такой жа хваробы. Нам усім па-ранейшаму вельмі цяжка, але мы стараемся трымацца разам, гэта дапамагае нам лягчэй пераносіць нашу бяду.

— Што змянілася?

— З’явілася ўзаемная падтрымка, дзе словам, а дзе і справай. Прытым часта маральная дапамога бывае нават больш важнай, чым матэрыяльная. Хаця ў нашым становішчы мы бываем удзячныя за любую падтрымку і дапамогу як адзін другому ў асабліва складаныя перыяды нашага жыцця, так і з боку іншых нераўнадушных людзей.

— Як ладзяцца вашыя ўзаемаадносіны ў апошні час?

— Вырашылі стварыць грамадскае аб’яднанне, паколькі сумесна лягчэй вырашаць узнікаючыя праблемы. Супольна звярнуліся ў Міністэрства юстыцыі Рэспублікі Беларусь. 16 кастрычніка мінулага года гэты дзяржаўны орган зарэгістраваў Рэспубліканскае грамадскае аб’яднанне “Беларуская арганізацыя хворых мукаполісахарыдозам і іншымі рэдкімі генетычнымі захворваннямі”.

— Якія мэты і задачы грамадскага аб’яднання?

— Каардынацыя намаганняў яго членаў для садзейнічання лячэнню і сацыяльнай рэабілітацыі хворых. Прыцягненне ўвагі грамадскасці да праблем тых, хто пакутуе ад цяжкіх генетычных захворванняў. Абарона правоў, законных інтарэсаў хворых, а таксама збіранне і вывучэнне інфармацыі аб перадавых формах, метадах лячэння мукаполісахарыдоза і іншых рэдкіх генетычных захворванняў, распаўсюджванне гэтых звестак па ўсёй краіне.

— Куды трэба звяртацца, каб прыняць удзел у дзейнасці грамадскага аб’яднання?

— Усім пацыентам і бацькам дзяцей, якія пакутуюць ад мукаполісахарыдоза і іншых рэдкіх генетычных захворванняў, можна звяртацца да старшыні арганізацыі Тамары Мікалаеўны Маціевіч: 212038, г. Магілёў, вул. Маўчанскага, дом 16, кв. 132, тэл. 8-0222-467157, ці да мяне як прадстаўніка па Віцебскай вобласці па тэл. 8-0216-269464, маб. тэл. 5938316 (МТС).

М. АЗЁРНЫ.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>